Reumarijn (haha, woordgrap)

Omdat het vandaag Wereldreumadag is – voor jou dan, gezonde lezer, voor mij is het dat iedere dag – hier een stuk over reuma, joepie! In juni 2015 stond ik in Rome om tijdens het EULAR-congress te vertellen over mijn ziekte, hoe ik ermee omga, en hoe patiënt participatie aan het opkomen is in het kinderziekenhuis waar ik zelf lang patiënt ben geweest. Dit (licht aangepaste) stuk gaat over hoe ik, door mijn reuma met anderen te delen, leerde om mijn patiënt-zijn onder te brengen in wie ik ben.

Mijn naam is Marijn Sikken, ik heb jeugdreuma sinds mijn vroege jeugd. Hoewel de ziekte zelf in remissie is, heb ik veel last van restschade: ik ben nooit pijnvrij. Ik heb bijeffecten in mijn rechteroog, mijn pijnpunten zitten in beide knieën en linkerenkel, ik heb veel last van mijn kaken.
Op dit moment ben ik niet goed in staat betaald te werken. Ik word snel ziek en moe soms heb ik uit het niets een ontsteking of infectie: mijn hoofd is nog niet half zo onvoorspelbaar als mijn lichaam. Gelukkig kan ik schrijven terwijl ik in bed lig met wat katten en Netflix.
Om kort te gaan: beïnvloedt mijn ziekte mijn dagelijks leven? Absoluut. Ben ik een gelukkig mens? Zeker weten. Ik heb een geweldige jeugd gehad, ook in ziekenhuistijden. Vandaag de dag ben ik mijn eigen dromen aan het vervullen: mijn debuutroman wordt volgend jaar gepubliceerd.
Maar opgroeien met reuma – wat veel ziekenhuisbezoek betekende, zorgde voor schooluitval en maakte dat ik vaak niet kon afspreken met vrienden – heeft zijn invloed gehad. Ik heb misschien harder moeten vechten om te komen waar ik nu ben. Nu ik daar ben aangekomen voelt het geweldig, maar ik ben nooit dankbaar: ik zie waar mijn aandoening me sterker heeft gemaakt en dat is prima, maar ik voel me niet gezegend over het feit dat hij er is.
Ik voel me gezegend dat mijn harde werk loont, dat ik opgroeide in een heel betrokken gezin, dat mijn ouders me nooit hebben geslachtofferd. Ik voel me gezegend te zijn behandeld in een ziekenhuis waar men de expertise had om het leven van chronisch zieke kinderen te verlichten: ik ben zo dol op mijn voormalige zorgverleners dat ik nog steeds met ze in contact ben. Als voorzitter van de jeugdreuma-patiëntenraad, die mijn kinderartsen hebben opgericht, bezoek ik mijn oude ziekenhuis nog regelmatig. Vanuit mijn oude ziekenhuis werk ik aan een bijzonder project, Grillig en toch Betrouwbaar, wat de invloed van het onvoorspelbare aan chronisch ziek-zijn bij jongeren in kaart brengt. Ik werk hierin samen met mijn oud-kinderartsen.
Het moge duidelijk zijn dat mijn directe omgeving altijd aardig en begripvol naar me is geweest. Maar er is ook een buitenwereld, waar nog altijd veel vooroordelen en misvattingen bestaan over jonge mensen met reuma en aanverwante ziekten.
Laat me iets vertellen over hoe ik omga met die buitenwereld.

Een tijd geleden scrollde ik door mijn Facebooktimeline en kwam daar een getagde foto van Dr. Wulffraat tegen. Dr. Wulffraat is kinderreumatoloog in het WKZ te Utrecht. De foto was genomen in een van de behandelkamers in het WKZ door een meisje dat lachend naast dr. Wulffraat stond. ‘De liefste dokter ter wereld!!!’ luidde het bijschrift.
Als jonge patiënten je toevoegen op Facebook, doe je het als arts behoorlijk goed.
Dit meisje liet haar ziekte zien, ze schaamde zich er niet voor. Dat is dapper, veel patiënten worstelen immers met welk gedeelte van zichzelf ze aan anderen (collega’s, familie, vrienden) laten zien en welk gedeelte niet: hoeveel van je aandoening verberg je voor je omgeving? En waarom? Deze worsteling komt bovenop het dealen met de ziekte zelf.
Lange tijd vertelde ik zo min mogelijk aan mijn vrienden. Ik zei heus dat ik naar het ziekenhuis moest, maar vertelde niet wat er precies ging gebeuren: dat ik bang was dat mijn oog achteruit was gegaan of dat er sprake was van een operatie. Ik vertelde last minute dat ik toch niet meekon naar de stad maar ik vertelde niet over de vermoeidheid die dat veroorzaakte, of de pijn.
Ik denk dat ik mijn vrienden nooit echt over pijn heb verteld. Maar deze dingen horen ook bij mij – ze zijn net zo goed onderdeel van wie ik ben als mijn liefde voor katten, kaas en Rammstein.
Mijn vrienden kenden maar de helft van mij.
Wijsheidje tussendoor: je kunt geen compassie van anderen verwachten als ze het niet weten.
Op zeker moment begon ik die andere helft met mijn vrienden en kennissen te delen. Ik schreef columns over leven met reuma voor Youth-R-Well.com. Mijn eerste stuk ging over mijn kinderarts, dr. Prakke, die ik nog steeds dr. Simba noem. Ik schreef over een heleboel dingen, zoals bloedafnames (ik ben nog altijd een bange poeperd waar het naalden betreft); over knappe verplegers; over de transitie naar het grote-mensen-ziekenhuis; over schoenen. Ik schreef over de verdrietige dingen, de onhandige dingen (zoals hoe vaak ik naar het ziekenhuis ga en vergeet mijn benen te scheren), de saaie dingen. Door erover te schrijven, leerde ik mezelf hoe ik met mijn aandoening kon omgaan. Nog steeds krijg ik berichten van patiënten die de bundels Poezenoren en #Lolreuma hebben gelezen en er troost uitputten. Daar ben ik trots op.
Mijn niet-zieke vrienden en kennissen lazen de columns ook. Het hielp. Als ze me een tijdje niet hadden gezien, konden ze online lezen waarom dat was. Dan kreeg ik berichten als: ‘Meid, we zijn er hoor. Geef een belletje en we brengen chocola.’

Later begon ik foto’s te nemen, precies zoals het meisje in de behandelkamer bij dr. Wulffraat. Ik doe het nog steeds en plaats deze infuusselfies op Twitter, Facebook, Instagram of op mijn blog. Waarom? Omdat ik de gezonde mensen in mijn omgeving alles over reuma kan vertellen maar ze zullen het niet zien tot er echt een buisje uit mijn arm komt. Ze begrijpen mijn hele ik pas als ze me in een rolstoel hebben gezien, grapjes makend of niet.
Ik probeer vrolijke foto’s te maken, grappig waar mogelijk, om het ongemak te neutraliseren dat rond een onzichtbare ziekte hangt – ongemak dat de kamer insluipt als mensen er oncomfortabel onder zijn, als ze echt het goede willen vragen of zeggen maar niet weten hoe. Weten jullie hoeveel mensen er per ongeluk ‘gefeliciteerd’ zeggen in plaats van ‘gecondoleerd’? Dat is hetzelfde ongemak, de enige manier om het te bevechten is door er niet te moeilijk over te doen.
Wanneer ik mezelf nu post in een ziekenhuisstoel krijg ik reacties en foto’s terug van andere patiënten, we vinden elkaar onder de hashtag #lolreuma. Dat is zoiets als #lolcats maar dan met reuma. Op internet is niemand alleen, ook patiënten niet.

Ten slotte bracht ik mensen naar binnen. In plaats van mezelf te verstoppen wanneer mijn lichaam me in de steek liet, nodigde ik anderen uit: ‘Ik loop als een auto-ongeluk maar als je zelf je drinken kunt pakken, kunnen we een film kijken,’ dat werk.
Een van de eerste keren dat ik dit deed, nodigde ik een vriendin uit die me eigenlijk alleen van goede dagen kende – zij is levendig en wild en als we samen iets gaan doen, gebeuren er nog wel eens dingen die niet noodzakelijkerwijze slim of volwassen zijn. In plaats van dat we luidruchtig een café overnamen, zaten we dit keer op de bank. Na een paar minuten stilte raakte ze mijn arm aan en zei: ‘Het is wel erg deze keer, hè?’
Een andere vriendin ging mee naar een van mijn eerste infusen. De verpleegster miste twee keer achter elkaar mijn ader – ik had zoiets van: ‘Oké veel geluk de volgende NOOIT MEER, ik ga naar huis.’ Nadat ik klaar was met tieren, zei mijn vriendin: ‘Laten we het nog een keer proberen.’
Dat deden we. Het werkte.

Ik vertel dit niet omdat ik het zo fantastisch doe allemaal, maar omdat het niet uitmaakt hoe geweldig je dokters zijn of hoe betrokken je familie is: een patiënt worden, je ziekte inbedden in je karakter en identiteit, is iets dat je zelf moet doen. Alles wat ik nodig had – goede zorg, lieve ouders, leraren die meedachten in plaats van tegenwerkten, geweldige vrienden – was aanwezig. Alleen het laatste stukje, precies dat stukje dat het meisje op Facebook al zo knap deed, moest ik nog doen. Ik moest nog leren om tegen mezelf en anderen te zeggen dat ik Marijn ben. En dit is mijn aandoening.

schermafbeelding-2016-10-12-om-08-27-56

Advertenties

Grillig en toch Betrouwbaar

 

Voor het project Grillig en toch Betrouwbaar ben ik op zoek naar jongeren die willen meedoen aan onze focusgroepen. Mijn collega Marlies Allewijn maakte er dit wervingsfilmpje bij!

In het project Grillig en toch Betrouwbaar praten we met jongeren over de grilligheid van een chronische (onzichtbare) ziekte. Samen onderzoeken we óf en hoe je met die ziekte toch een betrouwbaar persoon kunt zijn naar je baas, je coach of je leraar.
Waar loop je iedere keer opnieuw tegenaan? Wat is ronduit irritant? Zeg je bij een eerste ontmoeting tegen je baas (collega’s), coach (teamgenoten), leraar (klasgenoten) wel dat je ziek bent of niet? Wat zou jou helpen om het dagelijks leven makkelijker te maken? En hoe ga je om met een lijf dat regelmatig niet wilt wat jij wél wilt?

Ben je tussen de 12 en 25?
Zit je op school/doe je aan sport/werk je/heb je een bijbaan?
Heb je een mening over hoe dingen anders kunnen? Wil je je ervaringen delen? Heb je tips of zoek je tips? En wil je helpen om anderen te helpen? Meld je dan aan voor de focusgroepen van Grillig en toch Betrouwbaar!
De focusgroepen zullen starten in het najaar. Je bent er één middag aan kwijt. We praten met elkaar in informele setting, dus níet in het ziekenhuis, die goed bereikbaar is met auto en OV.

Wil je meer weten? Neem dan contact op met Marijn Sikken (W.M.E.Sikken-2@umcutrecht.nl) of Marlies Allewijn (M.Allewijn-2@umcutrecht.nl)

Delen is te gek!

Alles is enkel

N.a.v. het (amper) zien van de film Blow Up (1966). Minor spoilers.

Meer dan de eindscène heb ik niet gezien van de film. Die dag was alles enkel, zoals de laatste maanden verrassend vaak alles enkel is – randfactoren die een kijkervaring beïnvloeden.
Met veel moeite bereikte ik die ochtend de eerste etage, ik was als eerste en wachtte op de rest van de werkgroep met koffie en medicatie bij de hand. Later moesten we, omdat de dvd in het klaslokaal niet werkte, twee verdiepingen naar beneden.
Er was geen lift, oude gebouwen zijn krengen, het lukte me niet ongezien de twee wenteltrappen te nemen. Sowieso waren het trappen die ik niet moest lopen, maar ja, kom zeg Sikken, wanneer laat jij jezelf ergens door tegenhouden?
Iemand vroeg hoe het ging, iemand kreeg maar net een antwoord.
Beneden stond het geluid te hard. Ik moest plassen. Die trap moest ik zo ook weer op.
Misschien stond ik niet open.

Camera’s zijn een perfect medium voor mensen die zoeken naar een vorm van schijncontact: de lens waardoor de fotograaf naar zijn onderwerp kijkt, creëert afstand. Sommige fotografen zoeken een manier om die afstand te overbruggen, voor anderen is het juist de enige manier om naderbij te komen. Argumenten heb ik (nog) niet, maar de blonde jongen uit Blow Up, slenterend door het park met zijn camera aan zijn arm, lijkt me er een van de laatste soort.
Een pick-up vol hysterische jongelui rijdt de scène in. De groep schreeuwt uitgelaten, iedereen is wit geschminkt. Schmink is, net als groepsvorming, ook een manier om afstand te creëren.
Zodra de pick-up stilstaat, stappen de jongelui uit. Ze rennen naar een omsloten tennisbaan. Daar stopt hun geluid: twee van hen, een jongen en een meisje, maken zich los van de groep en gaan de tennisbaan op. Ze hebben geen spullen bij zich, dus spelen ze luchttennis – er wordt tennis gemimed.
De rest van de groep kijkt toe aan de rand van het hek, moedigt zonder stemgeluid aan. De blonde jongen, ook aan het hek, krijgt een gebaar van het spelende meisje: ze haalt haar schouders op. Hij knikt haar toe, een beetje verlegen.
Even later gaat de bal over het net. De blonde jongen moet hem halen.
Ook zonder de hele film te hebben gezien, weet je dat dit zijn allesbeslissende moment is. Gaat hij in het spel mee, legt hij contact? En zo ja: wordt dat dan geaccepteerd? De jongen loopt het grasveld op tot waar de onzichtbare bal ongeveer naartoe is gerold. Hij pakt in het niets en gooit in het niets terug, volgt zijn worp met zijn ogen.
De groep komt niet meer in beeld, maar een zacht getik vult de achtergrond. Tennis?
De jongen lacht een beetje. Hij staat open.

Op dagen dat alles pijn is, ga ik dicht. Niets is dan zo moeilijk als contact leggen met de buitenwereld. Na al die tijd reuma weet ik nog steeds niet goed hoe ik een enkeldag en alles wat daarbij hoort – dat lelijke manke lopen, het denkbeeldige scheermesje dat de binnenkant van mijn voet bewerkt, dit kribbige zwakke ding dat ik dan ben – met anderen moet delen.
Antwoord geven op de vraag hoe het gaat, is al bijna te veel.
Mijn gezicht wordt erdoor geschminkt, ik draag een pijnmasker. Mijn lichaam reageert niet alleen op het scheermesje zelf, maar ook op mijn terugtrekkende beweging – hoe harder ik mijn best doe de wereld af te wijzen, des te meer mijn lijf het anderen wil laten zien.
Daar wordt op gereageerd. Iemand gooit een bal over mijn net, iemand vraagt me contact te leggen. Mijn eerste gevoel is: dat kan ik niet. Kan het zijn dat niet afstand, maar juist contact het belangrijkste is op dagen dat alles enkel is? Ik moet die bal eens teruggooien.

De cocon

Omdat ik momenteel heel erg in de cocon zit en geen zin heb om een nieuw stuk te schrijven over iets dat ik eerder redelijk helder heb verwoord, volgt er nu een re-post 🙂
Onderstaande column schreef ik in het tweede jaar van de Schrijversvakschool, later gebruikte ik hem voor Youth-R-Well.com, nog veel later werd hij opgenomen in de bundel #Lolreuma.

De kat uit de column, kleine sidekick Lies (zie foto onderaan bericht), is inmiddels dood, de titel van het jeugdboek weer kwijt en de pijn is er nog steeds. Het stuk blijft akelig actueel.

De cocon

Soms is het makkelijker ergens om in te geloven als je weet hoe het eruitziet. Alleen daarom al maken mensen zich een voorstelling van God. Omdat je vrij bent die voorstelling zelf in te vullen, zijn er over de hele wereld ontelbaar veel unieke, persoonlijke Goden: soms een witbebaarde man op een wolk, een soort hogere Sinterklaas, dan weer de wind of het gras, of God in de vorm van een vrouw.
Vanzelfsprekend zijn er evenveel manieren om het geloof in die God te beleven. Eén daarvan, gelezen in een jeugdboek, is me altijd bijgebleven. Het boek verhaalde over een meisje met een verdwenen moeder, hoe ze daarmee omging. Dat deed ze zo: ‘En ik begon zelfs te bidden tot de bomen. Dat was makkelijker dan bidden tot God, want bomen zag je overal.’
Door er een duidelijker beeld of voorstelling van te maken, vond het meisje niet alleen een manier om met haar geloof om te gaan, maar ook met haar verdriet – dat zich immers in diezelfde bomen bevond. Ze maakte er iets bekends van, en daardoor werd het minder moeilijk.

Wat het meisje met haar bomen had, heb ik met mijn pijn. Natuurlijk is pijn niet gelijk aan God of het geloven daarin, maar zoals geloven misschien makkelijker gaat in iets dat je kent – van naam, gezicht of vorm – zo voelt dat voor het hebben van pijn ook. Ik kan er beter mee omgaan nu ik weet hoe het eruitziet. Ik vlucht er niet voor. Ik bekijk het. Rustig, met eerbied. En leg het dan weer weg.
Ik heb geen bomen, maar een cocon. Daar heb ik niet bewust voor gekozen, hij was er gewoon ineens. Toch klopt het wel, want een cocon ga je anders in dan dat je eruit komt.
Mijn cocon heeft de vorm van een groot, sneeuwwit ei. Als de pijn in mijn hoofd zit en niet in mijn lijf, omdat ik boos of verdrietig ben, kleurt hij zwart. En als de cocon grijs is, heb ik een kater. Of griep. (De vaste lezer hoeft zich niet lang af te vragen welke kleur de cocon van misselijkheid heeft…)
Als ik mezelf oprol, pas ik er precies in. Spinrag filtert de prikkels die van buiten komen en naar binnen willen, er komt weinig door. Het is er warm. Soms kruipt de kat erbij, dan ruikt het nog lekker ook.
Ik geef mezelf een tijd op: een uur, een dag, misschien een week, soms een kwartier. Dan ben ik even niet bereikbaar. Ik heb dan pijn. En op dat moment ben ik die pijn aan het ervaren. Dat is niet zielig, sneu of iets dat je tegen moet gaan. Het betekent gewoon dat ik erg in mijn lichaam zit – en in die pijn. En dat helpt me: het is mijn bidden tot de bomen.
Ik wacht in mijn cocon tot de tijd om is. Dat voel ik vanzelf. Dan stap ik er weer uit. Met een beetje geluk als een vlinder.

Lies

Wereldreumadag

Of: soms plaats ik ziekenhuiskiekjes omdat ik aandacht wil.

Omdat het Wereldreumadag is, wilde ik over reuma schrijven. Ik begon een paar keer, had zelfs aantekeningen gemaakt die mijn gedachtegang konden ondersteunen, maar steeds weer stokte ik.
Eigenlijk wilde ik een stukje schrijven over begrip, over dat lastige ‘wat doe jij?’ moment, maar dat had ik al eens gedaan. Nieuwe pogingen klonken zo bozig, liefst wilde ik een positief stukje plaatsen. Maar dat is nu juist zo lastig aan reuma, aan (chronische) ziekte in het algemeen: hoe goed het ook gaat, het is zo altijd aanwezig. Dat is niet positief.

Ik heb sinds tijden een heel vervelende gewoonte, namelijk het plaatsen van ziekenhuiskiekjes en infuusselfie’s op diverse social media. Daarmee overtreed ik enkele ongeschreven wetten, zoals dat alles positief danwel grappig en lollig moet zijn op Facebook.
Een van de minst lollige zaken aan mijn leven is wel het infuus.
Het infuus, ik schreef het al eerder, maakt mijn reuma groot en tastbaar. Zodra het moment van prikken daar is, word ik de meest dwingende en neurotische versie van mezelf. Dan vind ik mezelf helemaal niet leuk. Zit het ding er eenmaal in, dan ben ik twee uur lang tot weinig anders in staat dan ernaar te kijken en langzaam een beetje duizelig te worden, wat enkel kan worden tegengegaan wanneer iemand zo vriendelijk is me continu af te leiden. Zei ik continu? Ik bedoel CONTINU – tegenwoordig begrijp ik heel sterk waarom er zoiets bestaat als Cliniclowns. Het laatste half uur voel ik het buisje echt ‘zitten’ en word ik langzaam aan een beetje labiel.
In het begin kon ik er niet naar kijken. Verplegers bonden mijn arm in en legden er een warme handdoek overheen. Nu kijk ik er wel naar – niet naar de injectie zelf, maar de constructie die eruit volgt, het buisje dat mijn huid ingaat, het blauwe dopje, de pleisterberg die de boel op zijn plek houdt. Ik probeer aan het uitzicht te wennen en de esthetiek achter het kleine kreng te ontdekken, zodat ik hem in elk geval, naast zeer welkome toediener van medicatie, als een ‘schoon ding’ kan waarderen. Een Instagramfilter helpt daarbij.

Ik zal de laatste zijn die deze discussie opnieuw wil openen, maar feit blijft dat Facebook, Twitter en al dan niet meer een grote Goed Nieuws Show zijn. Zo post ik in de regel geen foto’s van mislukkelingen en dingen die niet grappig maar alleen gênant zijn. Wanneer ik iets deel dat echt vervelend of verdrietig is, voelt het al gauw alsof ik een grens overga: wanneer vertel je iets oprecht en wanneer doe je het om de verkeerde redenen (schaamteloosheid, overmatig aandacht vragen, een vergevorderde narcistische persoonlijkheidsstoornis)? Wat wil ik bereiken als ik mezelf via Facebook incheck op de dagbehandeling of een foto plaats van mezelf aan mijn infuuspaal?
Natuurlijk wil ik aandacht. Patiënten zijn een aparte diersoort, ze zijn in de regel niet makkelijk en ook niet altijd de meest sympathieke. Onlangs lag ik op dagbehandeling naast een vrouw die de hele dag moest blijven. Haar medicijnen bezorgden haar vreselijke hoofdpijn, we werden allen verzocht zo zacht mogelijk te praten. Dat probeerden we, maar wie op een overvolle zaal ligt kan helaas geen stiltecoupé afdwingen. De vrouw droeg haar lijden heel erg uit: wij moesten het als rest van de zaal de hele tijd voelen, haar hoofdpijn – heel irritant, maar ook heel herkenbaar. Toen ik door medicatie alsmaar misselijk was, wilde ik ook dat iedereen dat wist, vooral degenen die niet misselijk waren. En soms, als ik echt pijn heb, wil ik dat jij dat weet, iederéén moet het dan weten, vooral degenen die geen pijn hebben.

De prikangst wordt minder maar het infuus blijft groot. Tussen alle grapjes en updates over de leuke dingen die ik ook doe door, wil ik dat anderen dit zien. Ik dring het je op. Zo veel dring ik je verder niet op, niet op Facebook (mijn katten en Pokemongrapjes daargelaten) en als het goed is ook niet in het echt: mijn reuma, het bezittelijk voornaamwoord zegt het al, houd ik het liefst bij mezelf. Maar ik wil niet dat anderen het vergeten.
Als het niet begrepen wordt, hoop ik in elk geval dat anderen me dit vergeven.
Schermafbeelding 2014-10-12 om 09.20.11Schermafbeelding 2014-10-11 om 10.27.04
Hier nog twee sypersympathieke pogingen de esthetiek achter het infuus te waarderen.

Waarom ik gek op mijn infuus ben

(#Lolreuma is inmiddels te bestellen en ik ben al enige tijd gestopt als columniste voor Youth-R-Well.com, maar dat wil nog niet zeggen dat ik ben uitgeschreven over reuma.)

Vanmorgen kreeg ik mijn infuus. Nog altijd gaan er vele neuroses aan de injectie vooraf, maar er zit iets behoorlijk paradoxaals aan mijn omgang met de spuit zelf. Laat ik het maar gewoon zo zeggen: ondanks mijn prikangst ben ik enorm aan mijn infuus gehecht – ik kijk er iedere maand weer naar uit om naar het UMC te rijden en op D2-West ‘aan de lijn’ te liggen, al is het maar voor anderhalf uur.
Waarom, zul je je misschien afvragen? Omdat die anderhalf uur het voor mij echt maakt.

Onlangs is het Reumafonds een prachtige campagne gestart, die als doel heeft (jeugd)reuma, en dan met name de ongrijpbaarheid ervan, onder de aandacht te brengen. Mijn lieve vriendinnetje Marloes zit in één van de filmpjes en daarmee vormt zij één van de gezichten van die campagne. Dat doet ze erg mooi en goed, kijk maar.
Die ongrijpbaarheid is iets waar ik zelf ook veel last van heb. Als ik een goede dag heb, zie je het nauwelijks aan me. Ik heb niet veel zwellingen, draag nog wel eens kekke laarsjes (ja echt, ik heb kekke laarzen, ze zijn zilver) en soms loop ik redelijk recht. Dan heb je geen idee. Op slechte dagen laat ik me niet gauw zien.
Wanneer ik een vreemde moet uitleggen wat ik heb, ben ik altijd koortsachtig op zoek naar bewijs, naar een beeld of een woord dat precies de kern van het hebben van reuma samenvat, zonder dat ik daarvoor te diep moet ingaan op zaken die mijn gesprekspartner niets aangaan (zoals: hoe ik aan mijn geld kom, hoe mijn dag eruitziet, of mijn vriend het allemaal wel begrijpt en OF IK NIET EENS EEN BAAN MOET GAAN ZOEKEN?!!).
Strikt genomen zoek ik iets dat mijn ziekte legitimeert, iets dat de reuma precies op de juiste plek in de pikorde van het ziek-zijn zet – alles om er maar voor te zorgen dat er niet wordt gereageerd met: ‘joh, maar dat valt toch allemaal wel mee?
Het infuus doet dat. Zodra iemand duidelijk wordt dat ik een ziekte heb waarbij het nodig is dat ik één keer per maand een paar uur op dagbehandeling doorbreng, dat ik één per maand aan een infuus lig, begrijpt diegene de omvang van mijn afwijking beter. Dan is er geen twijfel meer over ernst of ongrijpbaarheid. Er is vaak zelfs helemaal niet zoveel onbegrip meer. (Onbegrip is trouwens iets anders dan het hele plaatje niet kunnen bevatten. In die laatste zit niet per se onwil. Onbegrip heeft in de kern vaak van alles te maken met onwil.)
Ook tegen mezelf moet ik soms hardop zeggen: ‘Ik heb een ziekte waarbij het nodig is dat ik op mijn 23e (!) elke maand een ochtend in het ziekenhuis aan een infuus lig. Daar is niets aanstellerigs aan.’ Gewoon, omdat dat het echt maakt. Dat scheelt een hoop binnenwrok. Soms maakt het het accepteren van de reuma net iets minder moeilijk.
Daarbij werkt die hele handel ook nog eens als een tiet.